Expérience palliative…

Résumé : Éviter la souffrance, qu’elle soit physique ou psychique, semble devenu une sorte d’impératif catégorique pour la société en général et tout spécialement pour le milieu hospitalier. Mais les meilleurs sentiments peuvent conduire à des atrocités ^[2] . L’histoire toute récente rapportée ici est riche d’enseignements. On savait déjà, par l’observation des condamnés à mort aux États-Unis, que la sédation terminale a parfois des ratés. On découvre ici que même la morphine peut avoir de terribles effets secondaires. Surtout, le soin palliatif poussé à l’excès peut devenir une camisole chimique et priver les mourants et leur famille des précieux moments de vie que suscite l’approche de l’éternité.

Québec, octobre 2024: Micheline ^[3] (Mimi), nonagénaire, était l’aînée d’une famille plutôt nombreuse, dont trois des filles sont toujours en vie. Mimi est atteinte d’un cancer de l’intestin découvert depuis plus d’un an. Elle vivait sa situation avec un certain courage à la suite d‘une intervention chirurgicale qui, d’emblée, ne promettait rien de bon. Dans l’attente des examens subséquents, Mimi gardait un certain espoir malgré son âge et ses souffrances. Puis vint l’imparable diagnostic : cancer métastasé dans toute cette région digestive. Entourée des siens, et surtout de ses trois sœurs, Mimi jouissait du dévouement d’une famille à la fois très unie et très à l’aise ; ce qui permit de se payer des services à domicile, dont une partie non négligeable des coûts sont supportés par leur CLSC ^[4] .

Le verdict tomba début février 2025 : Mimi n’avait plus que quelques semaines, un mois tout au plus à vivre. Même si elle n’avait pas de douleur aiguë, il lui fallait quand même depuis deux mois – surtout le soir pour dormir – une médication antidouleur (morphine) administrée par voie orale. Avant cette étape, elle était soulagée contre la douleur par des analgésiques et anti-inflammatoires courants. Mais en raison de ses problèmes gastriques, il était préférable de la mettre sous morphine. Face aux craintes de ses proches, elle accepta des doses de morphine plus élevées, au point où elle n’était plus capable de tenir un discours cohérent. Ses sœurs n’aimaient pas trop cela, mais bon, se disaient-elles, ainsi elle souffrait moins ! Si bien que les doses devinrent régulières plutôt qu’occasionnelles ! [Lors de nos formations en soins palliatifs, on nous a appris que la peur de la souffrance chez un malade était trop souvent une projection irrationnelle de la part de ses proches.] C’est alors que « le CLSC » offrit à la famille d’installer à domicile une machine automatique à médicament, qui donnait régulièrement les doses « requises ». Près de 48 heures après, Mimi sombra dans une sorte de coma... Le personnel soignant du CLSC déclara alors qu’elle était entrée en phase terminale et que, dans les trois jours, tout au plus cinq, ce serait la fin.

Ainsi, les trois sœurs de Mimi se relayaient 24 heures sur 24 pour prendre soin de leur aînée chérie ! Ce fut très éprouvant, d’autant plus que l’une d‘elles, Patricia, n’était pas très à l’aise avec cette situation où tout semblait programmé avec une précision à faire pâlir d’envie un chef de gare suisse.

Après plusieurs jours dans cet état, Pati remarqua que, lorsqu’elle lui parlait, Mimi avait un début de larme qui apparaissait au canthus [du grec κανθός kanthos, « coin de l’œil »] d’un de ses yeux. Sûre d’elle, elle alerta immédiatement ses sœurs qui heureusement lui prêtèrent oreilles et cœurs. Pati contacta alors « le CLSC », qui lui affirma que cela était normal et qu’il était même possible que Mimi entende tout ; ce que ses sœurs savaient déjà à propos des gens dans le coma. Une manière, à mon avis fort indélicate, de dire à la famille de ne pas tenir de propos trop émotionnels en présence de la malade ! Insatisfaite de cette réponse, Pati me contacta, surtout en qualité d’ami de la famille. Je recommandais alors de faire arrêter la morphine pour laisser à Mimi le temps de revenir à elle et de pouvoir s’exprimer librement, le cas échéant. Dans les maisons de soins palliatifs privées OBNL (par exemple à la Maison Michel Sarrazin à Québec), on offre souvent aux bénéficiaires de « dormir » 24 heures. Mais, il semblerait, selon le protocole médical en vigueur au Québec, que lorsqu’un patient est mis en soins palliatifs de niveau « D » ^[5] , il n’y ait plus la possibilité de revenir en arrière ou de simplement faire une ou quelques pauses espacées.

Pati téléphona alors au CLSC pour les informer de leur volonté de couper momentanément la morphine. C’est alors que la phrase assassine tomba comme un couperet, semblant venir à la fois de nulle part, tel un robot informatique, et d’une volonté de ne pas faire souffrir, bref la phrase qui tue : « Cela pourrait-être considéré comme de la maltraitance ! » lui répondit sèchement l’infirmière. Stupéfaite et soudain envahie par un fort sentiment de culpabilité, Pati ne savait plus quoi penser et encore moins quoi dire. Le temps de reprendre le contrôle de ses émotions, elle me contacta à nouveau et je lui conseillai la même chose, à savoir d’insister auprès du CLSC, tout en précisant que cet arrêt de la morphine pouvait être facilement inversé dès que la patiente se serait exprimée ou aurait manifesté les signes d’une trop grande douleur.

Un conseil de famille s’imposait. Il y fut décidé de contacter un ami juriste, spécialiste en éthique à Ottawa, qui leur dit exactement la même chose que moi. « Le CLSC » fut alors sommé d’interrompre la « distributrice » à morphine afin de permettre à leur bien-aimée sœur de s’exprimer d’une manière ou d’une autre. Devant la ferme volonté de la famille, « le CLSC » obtempéra ! Au réveil, vers 13 h d’un bel après-midi ensoleillé, Mimi eut un beau sourire, et s’écria : « J’aimerais bien avoir de la crème glacée S.V.P. ! » Explosion de joie dans la famille ! L’une de ses sœurs s’empressa de répondre au vœu inattendu de Mimi.

Dans l’heure qui suivit, celle-ci leur raconta tout ce qu’elle avait vécu. Premièrement, elle entendait tout ce qui se passait lorsqu’elle était en « coma », sauf lorsqu’elle dormait. Puis, elle leur dit que les douleurs, somme toute de légères à moyennes au niveau de l’abdomen, avaient disparu durant le coma – chose normale à cause de la morphine – mais qu’elle avait eu mal au dos tout ce temps probablement à cause d’une mauvaise posture ; temps qui d’ailleurs lui a semblé être une éternité. Le correctif postural fut réalisé dans la minute. Mimi expliqua alors que la larme perçue au coin de l’œil était certes consécutive à sa souffrance de ne pouvoir se déplacer en raison de cette douleur qui, sans être forte, était persistante, mais surtout – chose qui surprit ses sœurs – la raison de cette profonde souffrance fut de ne pouvoir s’exprimer tout en étant un peu lucide.

On comprit alors que la décision de la sédation terminale ^[6] , ou plutôt de ses implications, n’étaient pas la volonté de la malade pas plus que celle de la famille. [...] Bref, tous avaient été induits en erreur par ces mots si doux, si rassurants : « soins de confort ». Ce cas n’est pas exceptionnel, loin de là, et il nous rappelle que la morphine n’est pas un médicament pouvant être administré en permanence à moins que le patient et la famille aient été préalablement informés de tous les tenants et aboutissants, condition rendant possible un véritable consentement éclairé . En effet, sans une présentation complète des faits et hypothèses, impossibilité pour quiconque de réaliser l’essentiel consentement éclairé, étrangement si piétiné depuis la fin de 2021. Découlant de ces faits, il faut nous rendre à deux évidences : tous les malades déclarés « en phase terminale » ne le sont pas nécessairement, et affirmer le contraire relève de la malhonnêteté intellectuelle et, donc, de l’imposture scientifique ^[7] .

Mimi vécut encore quelque temps. Un temps qui fut pour elle et ses sœurs très enrichissant : des choses qu’elles ne s’étaient pas dites auparavant (anecdotes, pardons, confessions, joies) furent échangées au plus grand profit de toute la famille et des amis. Mimi continua de recevoir de la morphine, mais le soir et la nuit seulement. Dans ses trois dernières semaines, elle excréta même des fèces par le vagin : c’est dire comment ses entrailles ressemblaient de plus en plus à du gruyère ! Malgré tout, Mimi préféra vivre avec quelques douleurs qui, selon ses propres dires, étaient bien moins terribles que celle de se trouver prisonnière dans un corps fermé à toute communication par une camisole de force chimique ! Cette souffrance de ne pouvoir communiquer, nous expliqua-t-elle, surpassait de loin toutes les autres, y compris celle de se savoir condamnée à brève échéance… Quoi de plus normal ! Ne sommes-nous pas des êtres de communication, d’échanges réciproques, de relation et d’amour ? Si le droit ou la liberté de parole n’était pas chose importante ou sans conséquence, pourquoi alors l’avoir inclus dans la Charte des Droits de l’Homme de 1789 et celle de l’ONU du 10 décembre 1948 ^[8] ? À mon avis, le pire des maux pourrait bien être cette profanation collective des mots ! Micheline s’endormit paisiblement dans la mort début mai.

On a souvent constaté, d’après les contacts avec des médecins, que ces derniers sont surpris par les questionnements plus pointus, voire par la méfiance de bénéficiaires et de familles. Récemment même, un médecin s’est montré méprisant à l’égard d’une question légitime d’une famille. Ces médecins sont-ils conscients que « cela érode grandement la relation de confiance patient-médecin » entre autres, comme l’ont démontré des chercheurs à la suite de la légalisation de l’euthanasie en Belgique (après 2002) ^[9] ? Et l’effritement de la confiance entraîne la dégradation de la communication jusqu’à l’emmurage psychologique de tous... Insinuer la « maltraitance » n’est-il pas un acte de violence psychologique extrême de la part des soignants de l’État ? À brûle-pourpoint, le gouvernement qui autorise de tels abus verbaux n’est-il pas le même qui diffuse cette fameuse publicité déclarant « si on te dit quoi faire et quoi penser, c’est aussi de la violence ^[10] » ?

Le cas de Mimi, et de tant d’autres, n’est pas sans rappeler cette horrible expérience faite par l‘empereur Frédéric II au XIII e siècle sur des nourrissons, soi-disant pour trouver l’origine du langage... Dans sa curiosité malsaine, cet homme sans cœur ordonna aux nourrices de donner aux bébés tous les soins et aliments nécessaires à leur survie, mais de ne jamais leur parler ni leur manifester d’affection ! Les trente bébés (six, selon une autre source) moururent 9 . Peut-on comparer ces nourrissons « aphones » à nos personnes dans le « coma » chimique ? Morale : l’être humain n’est pas fait pour obéir à des protocoles, surtout s’ils sont rigides. Chacun est physiologiquement, psychologiquement et spirituellement unique au monde ; c’est pourquoi les règles préétablies ne devraient jamais être des absolus, mais être appliquées avec la souplesse et l’intelligence qui s’imposent lorsqu’on traite avec la pâte humaine, surtout fragilisée et amoindrie. L’égalitarisme des protocoles est une forme de réductionnisme éminemment cruel et dégradant, une inhumanité qui se couvre du masque de la dignité ou de la compassion.

En clair, il ne s’agit pas de refuser systématiquement les « soins de confort » ou la « sédation profonde », mais de ne pas en faire des règles rigides et absolues. Si on n’a pas le droit, en tant que proche ou « premier répondant », d’infliger des souffrances à autrui en fonction de croyances personnelles, on a cependant un devoir de charité, dont le premier consiste à dire la vérité. Si celle-ci n’est pas le guide de nos pas, alors indubitablement le mensonge le sera. Il n’y a ici ni demi-mesure ni zone grise : si on ne crie pas la vérité, on ment ! C’est ici que le texte de la Congrégation pour la Doctrine de la Foi, Samaritarus Bonus (25 juin 2020) devient un repère essentiel. Dans un monde rendu douillet par l’armada des médicaments offerts – trop souvent comme des panacées –, la charité la plus élémentaire exige de ne pas pousser au découragement ou au désespoir les personnes fragilisées. Il faut, au contraire, les accompagner avec une douce et chaude constance. Parallèlement, nous ne pouvons pas les priver d’un « soin » qu’ils réclament. En bref, tout comme « le repos dominical est fait pour l’homme, non l’homme pour le repos dominical », les lois, règlements et protocoles doivent être au service des personnes et non l’inverse. Et pour ceux qui argumentent qu’ils sont un fardeau pour les proches, la société, et qu’il vaut mieux quitter ce monde plutôt que d’y souffrir inutilement, etc., je leur réponds alors : « Vous n’êtes pas un fardeau, bien au contraire, car en m’offrant l’honneur de pouvoir vous visiter, vous représentez un chemin d’humanisation pour moi et pour tous ceux qui s’occupent de vous, principalement vos proches ! »

Voilà pourquoi – chaque cas étant particulier – il est important de bien s’informer sur toutes les facettes de décisions aussi cruciales que celles dont il vient d’être question. Cela requiert de bien préparer son « mandat de protection » (anciennement : « mandat d’inaptitude »), car mal formulé ou mal compris, ce dernier peut causer de la confusion, des disputes familiales et donc des douleurs profondes, gratuites et inutiles, notamment un deuil mal vécu, avec un possible choc post-traumatique chez les proches et même chez le personnel soignant. Un constat s’impose : le terme « soins de confort » est trop vague et mal compris. Il est donc plutôt un slogan qu’une définition. Si selon des études, cette tendance technocratique découle largement du surendettement des pays, causé par d’avides usuriers, qui dictent ainsi aux nations la marche socio-économique à suivre, d’autres démontrent aussi bien que la paresse intellectuelle et notre propension à cacher sous le tapis de la tiédeur les immondices de nos vices ou de nos peurs ^[11] se passent de commentaires. En bref, les « impératifs » économiques (et idéologiques) fabriqués sont ils en train d’empiéter sur nos grands acquis moraux et spirituels. On croirait à nouveau entendre les « bruits de bottes de l’Aktion T4 » ^[12] !

(Reproduction intégrale permise et même encouragée, à condition de citer la source).

___________________________

Annexes

Ne pas se laisser influencer : “Quand tu me dis quoi faire et quoi penser”. Un bel exemple de double langage. Photo prise par l’auteur, en janvier 2026, dans un édifice public (cf. note 9). Le gouvernement fait le contraire de ce qu’il dit.

Fig. 1 . Ne pas se laisser influencer : “Quand tu me dis quoi faire et quoi penser”. Un bel exemple de double langage. Photo prise par l’auteur, en janvier 2026, dans un édifice public (cf. note 9). Le gouvernement fait le contraire de ce qu’il dit.

• 1. L’importance de la spiritualité ^[13] .

D’après une étude de Smith et al. (2015), un faible niveau de spiritualité, qui est un terme plus large que « religiosité », ressort comme la plus importante variable prédictive de suicide assisté (SA) chez les personnes en phase terminale, ce qui signifie qu’une personne ayant un faible niveau de spiritualité aura plus tendance à faire appel à l’assistance au suicide qu’une personne présentant un important niveau de spiritualité. De plus, les personnes ayant une affiliation religieuse ont moins tendance à faire appel au SA [suicide assisté] . STECK et al. (2016) mettent en évidence la possible relation entre une affiliation religieuse et l’insertion sociale auprès de personnes décédées par assistance au suicide.

Petit article mémorable du Journal de Québec le 2 février 2014, p. 11 [suite à la tragédie de L’Isle-Verte du 23 janv. 2014] qui, tout à la fin, montre bien comment l’on peut en venir, par des raisonnements matérialistes, à justifier l’injustifiable. (Nota : « La première victime d’une guerre est la vérité. »)

En effet, les personnes présentant une affiliation religieuse, particulièrement les catholiques, font moins appel au SA (catholiques : 0,022 ‰ ; pas d’affiliation : 0,099 ‰). Les personnes ayant un statut socio-économique plus élevé ont plus tendance à faire appel à l’assistance au suicide (0,023 ‰ pour le plus bas niveau socio-économique, contre 0,076 ‰ pour le plus haut niveau socio-économique). Les personnes ayant un plus haut niveau d’éducation font plus appel au SA (niveau obligatoire : 0,042 ‰ ; supérieur : 0,053 ‰). De plus, une personne présentant un haut niveau de spiritualité aura moins tendance à prendre en considération ses symptômes physiques tels que la douleur (Odd ratio [indice de risque relatif] de 0,33 contre 1,5 pour les personnes âgées de plus de 80 ans et 1,3 pour les personnes ayant un compagnon). Par ailleurs, selon SMITH et al. (2015), les personnes ayant effectué une demande de SA, avec ou sans affiliation religieuse, souhaitent généralement faire leurs adieux à leurs proches (87 % contre 69 % pour les personnes n’ayant pas pris le produit) et prennent des dispositions concernant la cérémonie de leur enterrement, ce qui leur permet ainsi de garder le contrôle sur leur fin de vie.

( https://stm.cairn.info/revue-infokara-2019-2-page-37?lang=fr )

2. Privé d'affection, le nourrisson souffre de modifications cérébrales (Article signé Hervé MORIN dans Le Monde, 22 novembre 2005).

Au XIII e siècle, l'empereur Frédéric II de Hohenstaufen, souhaitant découvrir l'origine des langues, empêcha des nourrissons d'entendre toute parole. La légende veut qu'ils soient morts sans avoir dit un mot. Une équipe de l'université du Wisconsin, qui cherche à étudier les liens entre maturation cérébrale et interactions sociales, a trouvé dans certains orphelinats des cas évoquant cette terrible « expérience » médiévale.

Seth POLLACK et ses collègues montrent, dans le dernier numéro des Comptes-rendus de l'Académie des sciences américaines, comment les soins donnés au nourrisson durant ses premiers mois de vie peuvent modifier la production d'hormones jugées cruciales dans la régulation des comportements sociaux. Leurs observations ont porté sur un groupe de 18 enfants adoptés en moyenne à l'âge de 16 mois, en provenance d’institutions russe et roumaine, par des couples de la région de Milwaukee. Après trois années passées aux États-Unis, certains d'entre eux montrent des comportements souvent associés à un manque de soins affectifs dans la petite enfance, comme la recherche de réconfort auprès d'un adulte inconnu. L'objectif des psychologues américains était de mesurer les taux de deux hormones, la vasopressine et l'ocytocine, connues pour leur implication dans les comportements sociaux, le stress et l'établissement de liens de confiance. Ils ont comparé leur concentration dans l'urine de deux groupes d'enfants, naturels ou adoptés, après qu'ils avaient joué avec des adultes, leur mère ou bien une inconnue.

EFFETS RÉCONFORTANTS

Mesurée en dehors de sessions expérimentales, la concentration en vasopressine était en moyenne plus basse chez les enfants adoptés. En outre, « comme prédit, les taux d'ocytocine ont augmenté chez les enfants après ces contacts physiques avec leur mère biologique, écrivent les chercheurs. Mais les enfants (des orphelinats) n'ont pas montré cette réponse avec leur mère adoptive ». Enfin, il n'y avait pas de différence entre les groupes en cas d'interaction avec l'inconnue. Ces observations sont, pour les psychologues américains, le signe que l'absence précoce de soins et d'affection altère le développement normal de la régulation de la vasopressine et de l'ocytocine : « Les perturbations de ce système pourraient interférer avec les effets calmants et réconfortants, qui émergent entre les jeunes enfants et les proches leur procurant soin et affection. » Pour Angela Sirigu, de l'Institut des sciences cognitives de Lyon, il aurait été intéressant d'étudier des enfants adoptés dès la naissance, pour voir si c'est l'absence générale de soins ou celle de contacts maternels biologiques qui explique ces déficits.

Les chercheurs américains soulignent que tout n'est pas écrit : les différences individuelles sont marquées et ils n'excluent pas que des enfants « avec une réactivité hormonale plus basse » puissent in fine développer « des relations sociales satisfaisantes ».

( https://lemonde.fr/vous/article/2005/11/22/prive-d-affection-le-nourrisson-souffre-de-modifications-cerebrales_712888_3238.html )

Bibliographie ou références :

https://minerva-ebp.be/FR/Analysis/808

Autre référence antisuicide importante (Nick Vujicic) : https://youtube.com/watch?v=Gc4HGQHgeFE&t=2s